‘Het is niet altijd aan mensen te zien dat ze ziek zijn’
Noëlle, medewerker bij het CvTE, vertelt over haar ervaringen met de ziekte van Lyme: ‘Veel mensen denken dat Lyme ongeveer hetzelfde is als Pfeiffer. Dat het vergelijkbaar is qua symptomen, en dat het ook wel overgaat. Maar dat is niet altijd het geval. Je kunt er wel vanaf komen, maar niet als je het chronisch hebt. En de schade die is veroorzaakt? Die blijft.’
‘Ik weet niet precies sinds wanneer ik Lyme heb. Mijn moeder heeft het namelijk ook, dus het kan zijn dat ik het van haar heb gekregen. Je kunt het namelijk aan een kind doorgeven in moedermelk. Meestal krijg je Lyme door een beet van een teek of heel soms een mug. Het is een infectieziekte die zich in je lichaam kan verstoppen. Het kan dan ook heel lang duren voordat de ziekte echt 'actief' wordt.’
‘Toen ik zeven was ben ik ook gebeten door een teek. Ik kreeg geen rode kring – wist je dat het verhaal dat je een rode kring moet hebben gehad om Lyme op te lopen niet klopt? Daarna was ik veel ziek. Vaak naar de dokter, vaak naar het ziekenhuis, maar er kwam nooit wat uit. Maar ik werd alleen maar zieker. Toen ik veertien of vijftien was werd het steeds erger. Omdat mijn moeder ook Lyme heeft en veel in mij herkende heeft ze me op Lyme laten testen in het ziekenhuis. Daar testte ik negatief. Uiteindelijk heeft mijn moeder mijn bloed opgestuurd naar Duitsland en daar kwam uit de test dat het wel Lyme was.’
Middelbare school
‘Vooral op de middelbare school heb ik veel last gehad van mijn ziekte. Ik werd helemaal niet begrepen. Ik zat op de mavo en ik had goede cijfers, maar ik was veel afwezig. Mijn school zei toen dat ik mijn niveau waarschijnlijk niet aankon. Door het gebrek aan begrip ging het daarna bergafwaarts. Ook het krijgen van mijn diagnose heeft niet geholpen.’
‘Het was wel een opluchting toen ik mijn diagnose had. In mijn puberteit ging iedereen altijd leuke dingen doen. Ik ging naar school en dan naar huis. Voor andere dingen had ik geen energie. Ik werd erg verdrietig van dat mijn leeftijdgenootjes dat wel konden en ik niet. Een verklaring van waarom dat is helpt daar erg bij.’
‘Wat ik belangrijk vind voor mensen om te weten is dat Lyme veel heftiger is dan mensen denken. Eigenlijk heb ik altijd wel last van Lyme, maar de symptomen kunnen per dag verschillen. De mate van heftigheid ook. De symptomen van Lyme kunnen ook verschillen per persoon. Sommige mensen overlijden eraan, anderen komen in een rolstoel terecht. Waar ik vooral last van heb is oververmoeidheid. Daarnaast heb ik soms ineens heel veel pijn aan mijn gewrichten of op andere plekken in mijn lichaam.’
‘Zelfs dokters weten vaak heel weinig van Lyme. Ik moest naar een Lyme-specialist om me verder te helpen. Ik heb veel antibiotica geslikt en vaak aan een infuus gelegen. Maar daardoor voelde ik me in het moment alleen maar slechter. De verbetering was ook zo minimaal dat ik het niet de moeite waard vond.’
Grenzen bewaken
‘De manier waarop ik nu met Lyme omga is dat ik geleerd heb wat mijn grenzen zijn. Ik moet dan ook niet over mijn grenzen heen gaan, anders kan ik een week niks doen. Ik houd er dus nu veel rekening mee met wat ik wel en niet kan, en tot hoever ik kan gaan.’
‘Ik vertel niet zo snel aan mensen dat ik ziek ben. Ik heb namelijk vaak meegemaakt dat mensen me niet begrijpen. Mensen zeggen dan dat ze er begrip voor hebben, maar als ik dan iets niet kan of een afspraak afzeg doen ze daar toch vervelend over. Soms zeg ik dat ik erg uitgeput ben. Dan zeggen ze: ‘Ik ben ook wel eens moe’. Dan zien ze niet dat dat geen vergelijkbare situatie is. Ik ben soms zó moe, vooral als ik een lange dag heb gehad. Dan kan ik de trap niet eens op komen.’
‘Het CvTE is voor mij een fijne werkplek omdat ik veel kan zitten. Ik heb het gevoel dat het OK is als ik mijn grenzen aangeef en dat mensen respectvol omgaan met mijn grenzen. Ik heb dat elders heel erg anders ervaren. Tijdens mijn sollicitatiegesprek had ik aangegeven dat ik de ziekte van Lyme heb, maar ik ben er niet echt diep op ingegaan. Ik heb toch wel een reële angst dat ik hierop word afgewezen.
Begrip tonen
‘Wat mensen kunnen doen om mij en andere met Lyme of chronische ziektes te ondersteunen is vooral begrip tonen. Het zou heel fijn zijn als er op alle werkplekken in Nederland een cultuur zou zijn waar begrip onderdeel van is. Dat als je iets niet kunt, dat mensen je niet gaan pushen of je er minder door laten voelen door een teleurgestelde of chagrijnige reactie.’
‘Als ik werkplekken in Nederland mocht verbeteren dan zou ik aanraden dat er meer ruimte is voor kleine pauzes tussen het werk door. Als het dan voor chronisch zieke mensen echt niet meer gaat, dat zij dan vijf minuutjes pauze kunnen houden en tot rust kunnen komen.’
‘Wat ik ook belangrijk vind is dat mensen weten dat je het niet altijd aan mensen kunt zien. Mensen leggen ook de link niet tussen jonge mensen en (chronische) ziekte. Aan mij zie je bijvoorbeeld helemaal niet dat ik ziek ben. Ik ben meestal heel energiek en vrolijk. Als ik dan aangeef dat ik mijn grenzen bereikt heb zeggen mensen soms: 'Maar je had net nog zoveel energie!’
‘Mensen begrijpen niet dat je bijvoorbeeld met een chronische ziekte één dag lang ineens echt heel ziek kan zijn. Ik meld me een dag ziek omdat ik niet kan werken, maar de volgende dag ben ik er weer met heel veel energie. Mensen snappen dat vaak niet.’
‘Wat ik nog graag aan andere mensen mee wil geven is toch heel voorzichtig te zijn in het gras. Ik zie vaak mensen in het gras zitten, of met blote voeten in het gras lopen. Omdat ik Lyme heb word ik daar heel naar van. Wat veel mensen ook niet weten is dat je symptomen nog veel erger kunnen worden als je een tweede keer gebeten wordt. Teken zitten graag op verborgen plekken, zoals in je oksel of lies. Check jezelf en je kinderen daar dus heel goed!’